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地贫日:地贫患儿备受歧视,家长、专家何时不忧?

2011-05-08 09:31:0039健康网
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核心提示:5.8日是世界地中海贫血日,在这个特殊日子来临前,39健康网编辑专门走访了南方医院儿科,探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿,详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进行了移植治疗,或正在等待移植治疗,但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子,通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁,让更多的人重视地中海贫血,做到早预防,早治疗。

·地贫日:家长、专家面色堪忧·
1 导读 2 忧入学,受歧视 3 忧费用,无力承担 4 忧血源,有钱没血
5 忧预防,宣传不够 6 忧治疗,硬件受限 7 忧骨髓,80%没配型 8 后记


  忧骨髓
  80%的地中海贫血患者未找到合适的配型

  “南方医院儿科共有997名地中海贫血患儿正在进行骨髓配型,现在配型成功的有172名,80%的患者至今没找到匹配的骨髓,而配型成功的骨髓大都来自台湾慈济骨髓库。”

  谈到骨髓的来源,李春富教授表示很头疼,2010年进行移植的52例手术里,仅有1例来自中华骨髓库。“中华骨髓库虽然号称有100万的骨髓样本,由于捐骨髓者多为军人或学生,鉴于这两方面的人员流动性比较大,就算配型成功了,也很难联系上捐献者……。”

  “做配型的少。以台湾为例,每天进行3-4例骨髓配型,而广州两家进行地中海贫血治疗的医院每月仅有1、2例配型。因为,太少人捐骨髓了。”

  对此,李富春教授指出,捐献骨髓其实只是从捐献者的血液中分离造血干细胞,并非抽取捐献者的骨髓,对捐献者的身体基本上不会造成影响。

  他在呼吁政府加强这方面宣传的同时,呼吁各界人士抛开误解,正确认识骨髓捐献。大家其实只需要付出一点爱心,就可以为小明这样的患儿重新打开通向幸福的大门。


  后记。

  在离开南方医院前,我们忍不住再回到小明的病房外。

  他正在安静地睡午觉。妈妈趴在他的病床上也睡着了。爸爸不在,估计出去办事了。

  与疾病斗争的孩子很不容易,一家人也都很不容易。一个地中海贫血患儿给家庭带来的可能是长期,甚至是无限期的痛苦。

  然而,我们本来有办法避免的。

  而且,我们仍然有办法把痛苦变为欢乐。就像幸运的小明,一位捐献者的爱心已经为他和他的家庭带来了无限的希望。我们期待,我们甚至可以预见,他们的未来将充满欢乐。

  我们寄望于政府,寄望于财力雄厚的善长人翁。

  然而我们并不是无能为力的。

  也许我们自己手上就把握着为他打开幸福之门的钥匙。

  拯救一位与你有最相近,甚至相同基因的小朋友,

  只需要抛开偏见,仅需要付出一点爱心。

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(责任编辑:邹莲 通讯员:吴剑鹏)

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李春富主任医师 南方医科大学南方医院  儿科

1988.8-现在第一军医大学附属南方医院儿科医师、主治医师、副教授、副主任医师、教授、主任。1999年~至今先后作为访问学者到香港威尔斯亲王医院儿科(香港儿童癌症中心),美国St.Jude儿童研究医院,意大利Pesaro骨髓移植中心及日本关西医科大学进行访问、学习。先后开展了国内第一例自体骨髓移植治疗性腺外生殖细胞肿瘤;体内净化加干细胞移植治疗儿童急性非淋巴细胞性白血病;高频度强化治疗儿童急性淋巴细胞白血病。99年成功地为一例重型Ⅲ°β-地中海贫血男孩完成了母亲供髓HLA不全相合骨髓移植,这是全球首例成功病例。“骨髓移植治疗地中海贫血”和“母亲骨髓骨髓移植治疗地中海贫血”等两篇论文分别发表在中华血液杂志和TIFMagazine及J.Paediatr.ChildHealth杂志上。04年2次受邀参加日本“21世纪优秀课题――难治性疾病治疗新策略”国际学术会议,并作了关于母亲供髓造血干细胞移植的报告。最近与日本关西医科大学合作开展骨髓内骨髓移植治疗地中海贫血研究,已取得一定进展。

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