·地贫日:家长、专家面色堪忧· | |||
1 导读 | 2 忧入学,受歧视 | 3 忧费用,无力承担 | 4 忧血源,有钱没血 |
5 忧预防,宣传不够 | 6 忧治疗,硬件受限 | 7 忧骨髓,80%没配型 | 8 后记 |
忧骨髓
80%的地中海贫血患者未找到合适的配型
“南方医院儿科共有997名地中海贫血患儿正在进行骨髓配型,现在配型成功的有172名,80%的患者至今没找到匹配的骨髓,而配型成功的骨髓大都来自台湾慈济骨髓库。”
谈到骨髓的来源,李春富教授表示很头疼,2010年进行移植的52例手术里,仅有1例来自中华骨髓库。“中华骨髓库虽然号称有100万的骨髓样本,由于捐骨髓者多为军人或学生,鉴于这两方面的人员流动性比较大,就算配型成功了,也很难联系上捐献者……。”
“做配型的少。以台湾为例,每天进行3-4例骨髓配型,而广州两家进行地中海贫血治疗的医院每月仅有1、2例配型。因为,太少人捐骨髓了。”
对此,李富春教授指出,捐献骨髓其实只是从捐献者的血液中分离造血干细胞,并非抽取捐献者的骨髓,对捐献者的身体基本上不会造成影响。
他在呼吁政府加强这方面宣传的同时,呼吁各界人士抛开误解,正确认识骨髓捐献。大家其实只需要付出一点爱心,就可以为小明这样的患儿重新打开通向幸福的大门。
后记。
在离开南方医院前,我们忍不住再回到小明的病房外。
他正在安静地睡午觉。妈妈趴在他的病床上也睡着了。爸爸不在,估计出去办事了。
与疾病斗争的孩子很不容易,一家人也都很不容易。一个地中海贫血患儿给家庭带来的可能是长期,甚至是无限期的痛苦。
然而,我们本来有办法避免的。
而且,我们仍然有办法把痛苦变为欢乐。就像幸运的小明,一位捐献者的爱心已经为他和他的家庭带来了无限的希望。我们期待,我们甚至可以预见,他们的未来将充满欢乐。
我们寄望于政府,寄望于财力雄厚的善长人翁。
然而我们并不是无能为力的。
也许我们自己手上就把握着为他打开幸福之门的钥匙。
拯救一位与你有最相近,甚至相同基因的小朋友,
只需要抛开偏见,仅需要付出一点爱心。
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(责任编辑:邹莲 通讯员:吴剑鹏)
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