首页 > 血液疾病 > 血液系统疾病综合 > 血液疾病专家访谈 > 正文
综合
问医生

地贫日:地贫患儿备受歧视,家长、专家何时不忧?

2011-05-0839健康网雨滴
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

核心提示:5.8日是世界地中海贫血日,在这个特殊日子来临前,39健康网编辑专门走访了南方医院儿科,探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿,详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进行了移植治疗,或正在等待移植治疗,但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子,通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁,让更多的人重视地中海贫血,做到早预防,早治疗。

·地贫日:家长、专家面色堪忧·
1 导读 2 忧入学,受歧视 3 忧费用,无力承担 4 忧血源,有钱没血
5 忧预防,宣传不够 6 忧治疗,硬件受限 7 忧骨髓,80%没配型 8 后记

导读:5.8日是世界地中海贫血日,在这个特殊日子来临前,39健康网编辑专门走访了南方医院儿科,探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿,详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进了移植治疗,或正在等待移植治疗,但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子,通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁,让更多的人重视地中海贫血,做到早预防,早治疗。

  小明(化名),今年4岁。

  安静地坐在床边,一口一口地把饭菜往嘴里送。妈妈在旁边帮他倒白开水。

  他手里饭盒里面的饭菜颜色淡白,看不到几颗油珠,令人难以提起食欲。

  这样几乎淡而味的饭菜,小明已经连续吃了两个多月。而且菜式几乎天天不变。因为可以采用的食材也实在没有太大的选择余地。

  妈妈知道,和很多同龄小朋友一样,小明也平时特别喜欢吃洋快餐,喜欢味道浓郁的食物。

  然而,面对这份连续吃了两个月的饭菜,小明并没有像同龄小朋友一样抗议,甚至哭闹。只是安静,缓慢而努力地吃着,没有任何的喜欢或厌烦的表情。

  妈妈倒完水,静静地在一旁坐下。

  房间里很安静。妈妈静静地看着,小明静静地吃着,缓慢而努力。

  妈妈看了看大门,迟疑了一下,突然轻轻地说:“宝宝,今天爸爸不在,妈妈悄悄带你去吃肯德基怎么样?”

  小明依然很平静,缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜:“不去,下个月再说吧。”

  躲在门外的爸爸突然走了进来。妈妈惭愧地低下了头。却听到爸爸轻轻地说:“宝宝,爸爸带你去吃肯德基好不好?”

  小明依然很平静,缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜:“不去,下个月再说吧。”

  爸爸告诉我们,小明出生就查出患有重型地中海贫血。今天刚做完造血干细胞移植2个月。医生护士告诉他,3个月内要吃清淡的东西,不能吃油腻和油炸食品。虽然才4岁,但孩子特别懂事,什么事情能做,什么事情不能做,什么东西能吃,什么东西不能吃,他执行得比父母还严格。

  妈妈轻轻擦了一下睛,补充:“他自己很想尽快好起来……”

  小明只是南方医科大学南方医院今年完成的16例骨髓移植的地中海贫血病例中的一例。

  广东省地中海贫血防治协会会长,南方医科大学南方医院儿科主任李春富教授介绍,作为在高发地区长期从事地中海贫血研究和救治的南方医院,目前已经成为亚洲最大的儿童移植中心和地中海贫血骨髓移植中心。每年完成的地中海贫血骨髓移植手术量相当于全欧洲的三分之一。全国地中海贫血骨髓移植,有六分之一由南方医院完成。非亲供者移植成功率达到89%。不少患者从外地不远千里慕名而来。

  然而在救治成功率已经达到国际领先水平的背景下,医生和家长仍然面带忧色。

39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。
首页上一页123456下一页尾页
综合
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

保存在桌面 放入收藏夹
精彩推荐 网友都爱看 猜你喜欢
  • 肿瘤的真相与误区
  • 谈骨论筋
  • 仁心
  • 健康新知
  • 健康有益事
  • 减肥达人秀
疾病热文排行 一周健康热点 资讯 专题 访谈 问答 肠癌的早期症状有哪些?4大症状要警惕! 肠癌的早期症状有哪些?4大症状要警惕!

肠癌的早期症状有什么表现?了解肠癌早期4个特点,及时发现…… [详细]

针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪 针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪

在我国的中医院校经常能看到一批批外国医生围着中国医生学…… [详细]

宝宝哭不停?查查5原因 宝宝哭不停?查查5原因

宝宝哭的原因有哪些?有些刚出生几个月的宝宝莫名地哭泣,…… [详细]

脂肪肝如何治疗 脂肪肝患者如何治疗?

轻度脂肪肝一般多坚持一定量运动,少食动物内脏等过油食物…… [详细]

热点 百科 养生 疾病 推荐 热门问答

声明:39健康网登载此文出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其描述。文章内容仅供参考,具体治疗及选购请咨询医生或相关专业人士。

39健康网 - 中国优质医疗保健信息与在线健康服务平台 Copyright © 2000-2017 未经授权请勿转载 | 网站简介 | 人才招聘 | 联系我们 | 问题反馈