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地贫日:地贫患儿备受歧视,家长、专家何时不忧?

2011-05-08 09:31:0039健康网
核心提示:5.8日是世界地中海贫血日,在这个特殊日子来临前,39健康网编辑专门走访了南方医院儿科,探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿,详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进行了移植治疗,或正在等待移植治疗,但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子,通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁,让更多的人重视地中海贫血,做到早预防,早治疗。

·地贫日:家长、专家面色堪忧·
1 导读 2 忧入学,受歧视 3 忧费用,无力承担 4 忧血源,有钱没血
5 忧预防,宣传不够 6 忧治疗,硬件受限 7 忧骨髓,80%没配型 8 后记

导读:5.8日是世界地中海贫血日,在这个特殊日子来临前,39健康网编辑专门走访了南方医院儿科,探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿,详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进了移植治疗,或正在等待移植治疗,但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子,通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁,让更多的人重视地中海贫血,做到早预防,早治疗。

  小明(化名),今年4岁。

  安静地坐在床边,一口一口地把饭菜往嘴里送。妈妈在旁边帮他倒白开水。

  他手里饭盒里面的饭菜颜色淡白,看不到几颗油珠,令人难以提起食欲。

  这样几乎淡而味的饭菜,小明已经连续吃了两个多月。而且菜式几乎天天不变。因为可以采用的食材也实在没有太大的选择余地。

  妈妈知道,和很多同龄小朋友一样,小明也平时特别喜欢吃洋快餐,喜欢味道浓郁的食物。

  然而,面对这份连续吃了两个月的饭菜,小明并没有像同龄小朋友一样抗议,甚至哭闹。只是安静,缓慢而努力地吃着,没有任何的喜欢或厌烦的表情。

  妈妈倒完水,静静地在一旁坐下。

  房间里很安静。妈妈静静地看着,小明静静地吃着,缓慢而努力。

  妈妈看了看大门,迟疑了一下,突然轻轻地说:“宝宝,今天爸爸不在,妈妈悄悄带你去吃肯德基怎么样?”

  小明依然很平静,缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜:“不去,下个月再说吧。”

  躲在门外的爸爸突然走了进来。妈妈惭愧地低下了头。却听到爸爸轻轻地说:“宝宝,爸爸带你去吃肯德基好不好?”

  小明依然很平静,缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜:“不去,下个月再说吧。”

  爸爸告诉我们,小明出生就查出患有重型地中海贫血。今天刚做完造血干细胞移植2个月。医生护士告诉他,3个月内要吃清淡的东西,不能吃油腻和油炸食品。虽然才4岁,但孩子特别懂事,什么事情能做,什么事情不能做,什么东西能吃,什么东西不能吃,他执行得比父母还严格。

  妈妈轻轻擦了一下睛,补充:“他自己很想尽快好起来……”

  小明只是南方医科大学南方医院今年完成的16例骨髓移植的地中海贫血病例中的一例。

  广东省地中海贫血防治协会会长,南方医科大学南方医院儿科主任李春富教授介绍,作为在高发地区长期从事地中海贫血研究和救治的南方医院,目前已经成为亚洲最大的儿童移植中心和地中海贫血骨髓移植中心。每年完成的地中海贫血骨髓移植手术量相当于全欧洲的三分之一。全国地中海贫血骨髓移植,有六分之一由南方医院完成。非亲供者移植成功率达到89%。不少患者从外地不远千里慕名而来。

  然而在救治成功率已经达到国际领先水平的背景下,医生和家长仍然面带忧色。

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