2011世界血友病日广东地区血友病联谊活动:走近血友病，相互关爱“玻璃人”

　　导语：缺少凝血因子，他们经常因为轻微的伤口而流血不止；拥有鼓励关爱，他们经常因为感动而抗击病魔；4月17日是世界血友病日，广东省内200多名血友病患者欢聚南方医院，一起度过属于他们自己的节日。

　　4月17日，作为广东省唯一的省级血友病信息管理中心，南方医科大学南方医院血液科和广东血友之家联合主办了“2011年世界血友病日广东地区血友病联谊活动”。39健康网编辑现场了解到，本次活动的内容有血友病新知识讲座，多学科专家联合义诊，血友病治疗技能培训，血友经验交流等等。

　　特别值得一提的是，与往届血友病联谊活动不同的是，今年的纪念活动开场有一特别的环节：病友们对政府服务部门、慈善救助团体、以及医疗团队的感恩。其中，广东省血友病管理中心主任孙竞教授特别汇报了10余年来广东血友病综合诊治关怀的发展历程，让众多血友病患者和家属看到近些年来社会各界与血友病患者一路前行，风雨同舟。政府部门通过提高血友病患者医保与慈善救助水平，南方医院牵头组织医疗团队与社会各界提供的综合关怀服务，明显改善了血友病患者身体条件及家庭生活状况，建立了一个和谐共赢的综合关怀模式。

　　孙竞教授表示，在去年一年的时间里，南方医院和卫生部一直在合作开展患者登记。他强调患者登记的数据对于中国血友病事业的向前推进和发展起重要作用，下一步会继续抓紧落实患者登记。同时，孙竞教授讲到南方医院在2011年的目标是建立国家级血友病培训中心。

　　今天的相聚是短暂的，但短暂的快乐可以让病友们忘掉病痛。本次活动无论是医生精彩的讲解，还是现场的义诊，无论是知识的学习，还是经验的奉献，贯穿活动始终的，是血友间浓浓的情缘。我们坚信，虽然病友们的血不能凝聚(血友病患者血液不容易凝固)，但从今天开始，我们各界爱的力量已经凝聚在一起!

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（责任编辑：来慧丽 通讯员：黄治才、吴剑鹏）

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