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成都18岁以下血友病人有望免费治疗

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核心提示:记者从成都妇女儿童中心医院获悉,在4月17日第22个血友病日来临前夕,根据卫生部的统一部署,成都将从今天起,对18岁以下的血友病患者进行登记。请家长带上户口本或孩子的身份证,到位于日月大道的妇女儿童中心医院血液科登记。

  今起,患者家长可带上户口本或孩子身份证,到妇儿中心医院登记

  昨日,记者从成都妇女儿童中心医院获悉,在4月17日第22个血友病日来临前夕,根据卫生部的统一部署,成都将从今天起,对18岁以下的血友病患者进登记。请家长带上户口本或孩子的身份证,到位于日月大道的妇女儿童中心医院血液科登记。

  以,这批病人有望得到免费治疗,而登记可能成为发放救命药的依据。

  90%以上患者靠父母生活

  成都血友病协会会长余忠介绍,按人口学估算,成都有1500-2000名血友病患者,但他掌握的患者人数只有40多人。余忠说,很多人怕患病的孩子受到歧视,不敢说出其病情。还有些农村患者可能不了解得的是什么病,很难得到及时的诊断救治,90%以上会出现肢体残疾。

  “药品短缺、高药价和经济困难,是造成这种现状的主要原因。”余忠说,90%以上的病人因为残疾和病重等原因,主要依靠父母生活。由于常年支付高昂的治疗费用,因病致贫的家庭很多。

  此次采集血友病患者信息,以患者本人身份证号码作为必要识别手段,以确保信息的准确性、有效性,避免重复登记,采集内容包括患者基本信息及治疗用药情况。

  登记病例为摸清基本信息

  2010年4月6日,卫生部决定在全国实行血友病病例逐一登记制度,以摸清我国血友病患者的基本信息和凝血因子药物的应用情况,规范血友病诊疗。

  血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。根据国际流行病学统计,其发病率为1/5000-10000(男性),女性患者极少见。血友病目前尚根治方法,替代治疗(输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ)是有效的治疗措施。

  血友病患者补充适量的凝血因子后,可与常人一样生活工作。由于血友病发病率不高,患者分布零,多年来,我国一直缺乏血友病患者的精确数据,也使相关部门缺乏科学的决策依据。

  为掌握血友病患者的基本情况,确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应,逐步提高患者治疗水平,中国工程院院士阮长耿指出,对18岁以上的血友病人,要按需给药治疗,一定要提早关怀,尽早给予预防性治疗。

(责任编辑:来慧丽)

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