血友病人生存调查：近九成患者未接受规范治疗

　　“在我40年的生命里，所有记忆都跟出血有关。”从储玉光懂事起，他就明白，自己不能像其他男孩那样跑和跳、不能上体育课、不能被人推撞。刚上大学时，储玉光硬着头皮上了一节体育课，结果一个立定跳远，造成他髋关节大出血，这次他在床上整整躺了半个月。“这一切，都因为我是血友病病人，在中国和我一样的人接近10万，如果得不到有效的治疗，我们生不如死!”

　　血友病源于血液中某种能促使血液凝固的因子缺失或减少。甲型血友病是最常见的血友病类型，是由于凝血第八因子缺失或活性降低导致的。血友病是一种终身疾病，目前输注凝血八因子是唯一有效的治疗手段。经过治疗，病人就可以和正常人一样，创造财富，反哺社会。相反，血友病人一旦致残，将终身成为社会的负担。因此，血友病人不应孤独求生，社会应该给予他们更多的关怀，照亮他们光彩的人生。

　　求生的路很难很难

　　关爱血友病人是重塑生命的过程，又是奉献社会的过程。全球近1/4的血友病人在中国，而只有不到5%的血友病人在接受治疗，将近九成的患者没有接受规范治疗。而正是那么一点点第八因子，就可以止住大出血;正是在儿童期坚持规范治疗，就可以不发生残疾;正是每年只要10—15万的治疗费用，就不会阻断他们的求生之路……但就是这条求生之路，走起来，很难很难!

　　中国血友之家秘书长关涛告诉记者，我国大多数血友病人，特别是农村贫困地区的病人很难得到及时救治，90%以上会出现肢体残疾。“药品短缺、高药价和经济困难是造成这种现状的主要原因。”九成多的病人因为残疾和病重等原因，主要依靠父母生活。由于要常年支付高昂的治疗费用，因病致贫的家庭不在少数。

　　没有药，血友病人生不如死。但从2006年下半年起，由于血浆原料紧张，相对便宜的冻干人凝血第八因子药品出现供应短缺，很多地方甚至断药。此外，缺乏正规综合治疗也让病人们常常事倍功半。储玉光对此深有体会，出血前注射八因子，他每次只需要1瓶药，而出血后再注射，可能就要6瓶了。“这个病治起来就跟救火一样，刚开始是小火，可能一盆水就能扑灭;要等火越烧越大，就得许多水才能扑灭了。”中国医学科学院血液学研究所血液医院的杨仁池教授曾向媒体呼吁，如果能够进行预防性治疗，这些病人完全可以像正常人一样生活。这一点对血友病小患者尤其重要。

　　挡在血友病人求生之路上的壁垒还远不止这些，由于成本高，中国九成多患者接受的是冷血沉淀和单纯输血浆的治疗方式。但新鲜血浆不能采用病毒灭活，因为一旦采用，血液中的各种有效成分将失去效用。所以，保证这种方式不给血友病人传播疾病，关键在于对血浆提供者进行严格检查。杨仁池教授遗憾地说：“即使现在增加了许多检测方式，也不能确保提供者的血液100%安全，这是全世界的难题。”因此，血友病人感染艾滋病及丙肝等传染性疾病的风险极大。中国血友之家曾呼吁全国血友病人进行一次艾滋病、丙肝、乙肝等疾病的普查，但很多血友病人因为恐惧不敢或不愿去检查。杨仁池教授说，注射基因重组第八因子可以在最大程度上降低病毒感染的风险，但它价格较高，加之全国大部分地区尚未将之正式纳入医保，病人经济负担较大，因此远未普及使用。

　　我们要帮你们活下去

　　如今，储玉光已经是中国血友之家的会长，他很有感触地告诉记者，我们这些人艰难地活着，就是要为那些和我们一样的孩子去争取，不像我们这样活。

　　的确，正是被血友病人的生存现状所触动，慈善的脚步正在“从各方赶来”。从2009年6月起，中华慈善总会在全国开展了血友病儿童的援助活动，为2—18岁的血友病患儿免费捐赠部分治疗药品，从而使这些患儿得到规范治疗，避免发展为残疾。截至到2010年2月份，总会已在全国22个省市救助了132名患儿，其中还有10名来自低保家庭。中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授称赞道，中华慈善总会的这个项目，让患儿从小得到预防性治疗，可以和正常孩子一样念书、生活，对社会一样将做出贡献，社会意义很大。

　　记者算了一笔账，在现有医保政策和慈善会捐助的共同帮助下，患儿的治疗费用已大幅降低。在广州，血友病儿童如果参加这个项目，每人每年自己需要支付的费用大约是4万元;在贵阳，如果在三级医院诊疗，每人每年的费用约为5.5万元，在二级医院诊疗，费用仅为3万元左右。不同地区之间的费用差异主要来自于各地医保对血友病治疗药物报销比例的不同。

　　先感动自己再感动政府。厦门慈善总会在此基础上更进一步，率先在厦门实现了对所有血友病患儿的全免费治疗。他们的做法，被业内称为“厦门模式”，他们通过向企业募捐，为患儿支付了医保和慈善捐助之外的所有药费，还与厦门市相关部门进行沟通，为血友病人在定点医院开辟了绿色通道，随时就诊拿药;并建立了统一登记档案管理系统;厦门慈善总会与卫生局协调，开创了在三级医院开处方，到二级医院拿药的先例，从而方便了病人的日常治疗。血友病的用药不作为门诊总额控制范围，按服务项目结算，从而也解除了医院的医保负担，让医生能够更好地为血友病人服务。

　　尽管爱心和慈善在一定程度上帮助部分血友病人获得正规治疗，但在全国层面，血友病人的问题并未得到根本解决，血友病人真正的求生之路在哪里?他们又该何去何从呢?

　　30年的夙愿应该实现了

　　经济因素是造成中国血友病人现状的根本原因。阮长耿院士指出，“对18岁以上的血友病人，要按需给药治疗;而对18岁以下的血友病儿童，一定要提早关怀，尽早给予预防性治疗。我国有很多患血友病的孩子，在成年之前就失去了正常运动的能力，加入了因病致残的队伍，让人痛心疾首。”

　　对中国血友病儿童施以预防性治疗是我30年来的梦想。阮长耿院士颇有感慨地对《生命时报》记者说，“1979年我去法国进修，第一次参加了法国血友病患儿的夏令营，他们和正常孩子一样打篮球，因为他们得到了预防治疗和医学教育，每个人都有自备的注射器和八因子药物，万一受伤感觉要出血，就会自己注射，因此这些孩子都没有关节畸形。而我见到中国的血友病患者，那时候都有关节残疾。”

　　北京儿童医院的研究表明，80%左右的血友病患者在3至6岁时开始关节出血，12岁以上的病人几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需要的费用，远远高于预防性治疗的成本。因此，早诊断，早治疗非常必要，让更多患者进入正规的治疗体系更是当务之急。

　　能否进行规范治疗的瓶颈在于血友病的治疗成本高，且医保负担比例相对较低，病人难以承受。资料显示，在日本，国家保险为血友病人支付70%的费用，剩下的30%费用，由政府儿科研究基金、政府凝血因子研究基金、政府高价药物基金全部支付。在韩国，80%的药费由全民健康保险承担，剩下的20%中，对贫困患者，政府全部支付，其他患者，由韩国血友病基金会负担10%，患者自己只承担10%。

　　而我国现有的社保制度尚不能保证大多数患者的充分治疗。虽说2005年，我国将冻干人凝血八因子纳入国家医保甲类目录，2009年，重组凝血第八因子，也被纳入医保乙类目录。但现实是，“冻干人凝血第八因子急缺，重组凝血八因子用不起。”储玉光告诉记者，供应充足的重组凝血八因子，由于价格昂贵，且像在北京市目前还未将其列入市药品报销目录，血友病人根本无力负担。“如果能将重组凝血八因子纳入国家甲类医保名录，情况就会改变很多。”

　　血友病人的医疗保障正在得到更多人的关注。阮长耿院士认为，在我国，医保覆盖不能搞一刀切。我国东西部地区经济还存在较大差异，经济发达地区在保障按需治疗的基础上，应积极联合社会力量开展儿童患者的预防治疗，并将重组第八因子纳入甲类医保报销名录，以保证患儿最佳的预防治疗效果，最大程度降低残疾的发生。相信有朝一日，中国的血友病人也能接受免费的治疗，享有和正常人一样的幸福生活的权利。

　　好消息也许就快来了。近日，国家卫生部启动了“血友病疾病管理系统”，将通过建立全国及31个省级血友病信息管理中心，实行对血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，改变目前我国血友病患者规范诊治率低的现状。

（责任编辑：来慧丽）

39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。