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世界血友病日:中国血友病患者生活现状调查

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核心提示:血友病源于血液中某种能促使血液凝固的因子缺失或减少。甲型血友病是最常见的血友病类型,是由于凝血第八因子缺失或活性降低导致的。血友病是一种终身疾病,目前输注凝血八因子是唯一有效的治疗手段。

  今天是世界血友病日,据资料显示血友病发病率大概在万分之一,目前全世界约有40万患者,其中中国占了四分之一,约有7至 10万人。而我国血友病患者由于未能得到及时治疗,到 30岁以基本上难以独立走了 ,境况比较糟糕。今天,我们刊出这组报道,希望有更多的人来关注并支持这个“标准的弱势群体”。

  “有一次血友病发作的时候,我连续14天没合过,没改过任何姿势,关上灯,拉上窗帘,全身钻心刺骨般疼痛,感觉外面传来的细微声波也能加剧这种疼痛。 24小时之后人就进入一种幻觉状态,头脑中不断重复某首歌的段。”血友病患者、中国血友病联谊会 (NGO)副会长孔德麟对记者回忆说,“血友病发作没有什么规律 ,我们整天处于恐慌之中,这不是一般人所能体验到的。”

  据资料显示,血友病发病率大概在万分之一,目前全世界约有40万患者。其中中国占了四分之一约有7至10万人。

  9 0%以上的病人出现残疾

  “由于中国的医疗资源比较有限,现在大多数血友病人,特别是农村贫困地区的血友病人很难得到及时地治疗,结果是90%以上的病人出现了肢体残疾,还有不少病人不治而亡。”孔德麟不伤心地告诉记者,前几天湖北农村一个年仅30岁、肢体残疾十几年的血友病患者,因双亲亡故,姐姐外嫁异乡,突然感觉失去依靠,在家自杀身亡。

  “在一些医疗社会保障完善的国家,为数不多的血友病人可以得到国家的免费治疗和生活补助,因此他们根本不知道‘病疼’的滋味,很多人健壮如牛,可以参加各种运动比赛。而我国血友病患者到30岁以后基本上难以独立行走了,境况比较糟糕。”血友病患者、中国血友病联谊会会长储玉光告诉记者。

  “世界上血友病人的年平均治疗费用约为3万元人民币,而我现在一个月的医疗费只有600- 700元,在血友病人当中还是情况比较好的。如果我能接受正常的医疗服务,年仅 35岁的我现在根本不用拄拐。”储玉光说。

  关涛是中国血友病联谊会的秘书长,主要负责与外界的联系工作。他今年只有33岁,可在轮椅上度过了 22年。他目前没有工作,全身心投入到中国血友病联谊会的工作,而他的生活来源靠的只是父母微薄的退休金。对于以后的生活,他显得很茫然助。据全国人大代表、暨南大学医学院医学信息教研室主任孔令人统计,广东省目前约有0. 4至0. 8万血友病患者,因经济条件有限,仅 15%到 20%的患者能够接受最低限度的基本治疗。

  “现在更可怕的是,一部分血友病患者因使用个别厂家不合规范的血制品染上了艾滋病病毒 (HIV)和丙肝病毒。”孔德麟说,据他个人掌握的情况,上海约有60名血友病人感染了HIV ,感染丙肝的患者就更多。这种情况引起了上海政府的高度注意。如今,这些感染者已得到免费治疗和基本的生活补助。“可这仅限于上海,受财力所限、观念不同等因素的影响,其他地方很难做到这一点。”

  “活着总有希望”

  “依我的病情能活到今,真是万幸 !”今年41岁的血友病患者刘秋生在接受记者采访时,第一句话就这样说。坐在轮椅上快20年的他,,四肢已严重萎缩,骨头错位,不过精神状态依然较好,言语中也显得比较乐观。刘秋生的经历既坎坷,又幸运。 11个月大学走路的时候,一次摔跤把嘴唇磕出了血,送到当地医院也止不住。母亲就把年幼的孩子急忙送到北京儿童医院,结果被确诊为血友病。

  1985年,年仅 22岁的刘秋生彻底地失去了行动能力,开始了轮椅生活。失去行动能力后,刘秋生在自己家里干起了线电修理。后来由于生活出现了困难,加上家庭关系日趋紧张,刘秋生对未来突然失去了信心。1994年,刘秋生带上84片安眠药,骑着三轮残疾车出了北京城,希望找个安静的地方结束自己的生命。也许是对于生的欲望,刘秋生最终把84片安眠药扔出了旅馆的窗户。“这样声无息地死去,我实在不甘心。活着总有希望 !”刘秋生说。去年过春节的时候,刘秋生突然脑出血,濒临死亡的边缘。令人欣慰的是,在与死神抗争的同时,刘秋生也在向自己的幸福一步步靠近。去年病情发作时,刘完全失去了记忆和知觉,连自己的家人都不认识,但惟独认出了交往不久比自己年轻11岁、租住在自己家里的打工妹──周洪艳,并呼唤着她的名字。

  正是这一冥冥之中的呼唤,把周洪艳的心和刘秋生贴得更近。之后,他们结为夫妻。周洪艳和刘秋生现在生活在一个16平方米的小屋里。里面隔出一小间当卧室,外间是一个杂货店,主要经营供佛用品。“杂货店的收入只够勉强维持我们的生活。”周洪艳说。

  “我当然希望我们的生活越来越好,但只要刘秋生不发病,这比什么都好 !”周洪艳说。

  年仅4岁的血友病患者

  看到年仅4岁活泼可爱的东东,记者实在不忍心把他和血友病患者联系起来。他在沙发上翻上翻下,一个劲地按手里的电视遥控器。听到旁人讲话,他故意把音量调大,以此来和别人“逗乐”。

  东东六个月大的时候,有一次注射预防疫苗后,整个手臂肿的像莲藕,青一块紫一块。虽然东东整天喊疼,父母也没太在意,认为是针打得不好,熬过去就没事了。过了一段时间后,为了证实自己的看法,父母再次带东东去打了一次预防针。没想到的是,东东仍然出现了上次同样的情况。东东的父母开始着急起来了,立即带他去上海的大医院检查,结果才知道东东患有血友病。

  知道东东的病情后,父母开始格外注意儿子的一举一动。为了防止东东磕碰流血,再热的天家里也铺着厚厚的地毯,桌子、椅子的边角和墙上全铺着海绵

  东东的姑姑告诉记者,每到发病的时候,还不善言语表达的东东只会嚷着说“疼”,脚不敢下地走路。每到这时候家人总会及时给东东注射凝血因子,一会儿病情就有明显好转。东东渐渐知道了自己的病是怎么回事。因此,,现在当病情一发作的时候,东东就急着说“打针” ,不仅十分配合,而且一声不响。

  当记者问东东发病的时候有多疼的时候,他只害羞地说了一个字──“疼” ,刚才活泼的眼神突然间变得有些忧郁,记者心中也不由得为之一颤。

  东东这个年龄本应该上幼儿园,可家人考虑到幼儿园里都是一群好动的孩子,难免不磕磕碰碰,因此只好放弃了这个念头。为了不耽误对孩子的教育,家人买了很多教学碟片、幼儿书籍在家里辅导孩子。

  何为血友病 ?

  血友病是一种遗传出血性疾病,患者通常为男性 ,女性为基因携带者。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血 (包括受外力冲击、气候变化等因素 ),出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处。出血时必须靠输血或使用以血浆为原料生产的凝血因子才能止血,靠自身机能难以止血。如果得不到及时有效的治疗,血友病患者反复出血最终会导致肌肉萎缩,运动功能出现障碍,严重的致残和致死。相反 ,如果能得到现代技术的治疗,血友病患者完全能和正常人一样生活和工作。

  社会对血友病人该做些什么 ?

  世界血友病联盟 (WFH)2001年从各国的血友病组织收集到了全球性的数据,估计全世界应该有315000个血友病甲型患者 ,85000个血友病乙型患者,总人数达到400000人。在这些人中,估计大约有220000人是重度的血友病患者。但实际上,目前只收集到了110000名血友病患者的信息。

  这就是血友病重视的程度不同。在发达国家,绝大多数的血友病病人都得到了诊治,然而在发展中国家大多数病人没有得到诊断或治疗。例如在美国,人口总数为2. 78亿,有17000个血友病患者在册治疗,而在印度尼西亚,2. 06亿人口中仅有314个血友病患者得到诊断并在册登记。当然,最大的差别并不在于这些国家医学专家的医疗技术,而在于可用于支付治疗血友病的经济财力。对此 ,“中国血友之家”建议 :

  1.政府积极参与血友病关怀事业;

  2.建立更多的各级血友病治疗中心和培训中心 ,扶植病人互助组织 ,与医生一起分担政府的困难;

  3.在不可能降低凝血因子价格的情况下 ,建议将义务献血得到的血浆由政府发放给药厂 ,加工成凝血因子后 ,免费发放给部分血友病人;

  4.逐步建立完善的医疗保障或保险制度 ,优先让 18岁以下的血友病患者能基本免费使用凝血因子 ,以免他们成年后发展为肢体残疾;

  5.成年血友病患者可以个人身份加入基本社会医疗保险 ,并建议将血友病作为特殊大病对待

  采访札记 那眼神 ,让人心颤 !

  前些时候,我曾看到一篇有关血友病人的报道,当时没什么特别的感觉,扫一眼也就过去了。一次偶然的机会我接触了一个血友病人,病痛带给他的折磨和恐惧让我“不寒而栗”。也许是出于一种灵魂的触动,我决定写写这个群体。

  4月 17日,世界血友病日,一个不大为人所知的日子。在这个特殊的日子刊出这组报道,其内心初衷可想而知──希望籍此让更多的人来关注并支持这个“标准的弱势群体”(孔德麟语 )。

  在采访过程中,谈起年少行动自由时的往事,刘秋生眼神里流出抑制不住的兴奋;谈起病痛给身体带来的折磨时,他仍然显得比较平静。可一谈起未来的生活,他的眼神立刻变得阴郁起来。“我真不知道以后会怎么样,过一天算一天吧。”说到这里,站在刘秋生身后的妻子眼圈里立刻盈满了酸楚的泪水,眼神里透露出来的那种被万般无奈覆盖的悲伤,至今想起来,仍然让人心悸

  作为一种先天遗传性疾病,血友病并不是一种无可救药的“绝症”,只要接受有效的治疗,患者和正常人没什么两样,同样能为社会创造财富,而且创造的财富也许高于社会付出的治疗成本。相反血友病人致残后也许永远只能是社会的“负担”。因此,社会不应该把血友病人当作一种额外的负担。

  随着中国“以人为本”的执政理念日益落到实处,我们相信会有越来越多的血友病人得到社会的关爱,能和正常人一样地生活,去感受生活的美好和人性的光彩

(责任编辑:来慧丽)

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