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一个血友病患儿的抗病历程

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核心提示:血友病,一种由母亲携带致病基因,只传男不传女的终身疾病,至今,世界医学界均未找到根治的办法。在重庆,就有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下,濒临崩溃的边缘。一名重庆血友病患者的母亲,为了维系自己孩子的生命,从两年前就开始寻找联盟互助之路。

  血友病,一种由母亲携带致病基因,只传男不传女的终身疾病,至今,世界医学界均未找到根治的办法。在重庆,就有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下,濒临崩溃的边缘。一名重庆血友病患者的母亲,为了维系自己孩子的生命,从两年前就开始寻找联盟互助之路。

  现场

  儿子随时要注射凝血因子

  海鹏的妈妈站在他的右后方,小心地搀扶着他的右臂,他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上。10多分钟后,他终于爬上了三层逼仄的楼梯,坐在客厅的沙发上。

  这是他朋友潘军的家。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话,转身打开冰包,拿出一小瓶粉末,包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲,“注射器呢?”潘军的母亲推开旁边的房门,顺手拿过两支注射器和两个棉签。彭茂琳熟练地拆开包装,稀释药品。海鹏紧盯着注射器,不断提醒“把空气推出来啊”。

  彭茂琳一边推着注射器里的空气,一边说,“要是剩下一点药,我都恨不得再用水涮涮再接着注射进去,要不浪费啊,自己注射又能省三十多块钱。”她把注射器交给儿子。“现在膝关节都已经变形了。”彭茂琳看着儿子说。海鹏的两个膝盖肿大,腿却很细,看起来有明显的变形。21岁的小伙子体重刚刚40多公斤。

  屋子里的7个人坐在客厅四周,没人说话。这7个人分为两种,血友病患者和他们的家属。

  痛苦

  受不了歧视,儿子辍学了

  彭茂琳今年44岁,个子不高,瘦,因为外伤,腿脚有些不方便,与21岁的儿子海鹏相依为命。20年前,海鹏查出有血友病,从那开始,这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前,彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人,她自己所在的单位属于核工业部的下属企业,效益一直很好。她的丈夫在经受多年的压力之后,终于在儿子14岁那年与这个家庭分道扬镳。

  海鹏从1岁多开始,身上会莫名其妙地出现很多青包,里边还有硬块。确诊为血友病的那一天,海鹏腹腔出血,无法止住,医生对彭茂琳说,“这孩子还有三个月的时间。”彭茂琳不认命,带着孩子去成都,终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药,每瓶150元,是她当时月工资的四分之三。一年多的时间里,彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。

  为了给儿子治病,彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜,晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地,山下山上因为运输成本不同,菜价会有差异,夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日,丈夫就到山里去打野味,彭茂琳在家中制作好,拿到自己的单位卖给同事。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资,维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。

  海鹏上学了。从幼儿园开始,彭茂琳就要给学校写保证书,“出现任何意外,学校概不负责。”三年级时,彭茂琳一次去接孩子,看到黑板上写着一字,“海鹏,你是狗吗?随地大小便。”彭茂琳询问孩子,海鹏很委屈,“我根本走不到厕所。”

  初中一年级,再也无法忍受歧视的海鹏,辍学回家。海鹏退学这一年,彭茂琳为他买了一台电脑,从那开始他有了一个新的窗口,整日与游戏为伴。也是通过这台电脑,彭茂琳在网络上认识了其他病友,让她产生了把血友病患者聚集起来的念头。

  机缘

  网络上找到同病相怜的人

  2005年,彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查,仅有5000病人登记在册。

  那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区,很快就结识。“我们聊天,我就感觉很解,最起码我能大胆地告诉人家我儿子的病和我的想法。”彭茂琳说。

  他们经常在一起聊天,互相了解一些止血的土方法。逐渐,彭茂琳想,“血友病患者的家庭都很孤立,如果大家能都聚在一起,哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻,召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

  从2005年8月份开始,彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。那一时期里,下班后所有的时间,彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区,缺乏相关知识,只知道自己得了一种很奇怪的病,甚至连血友病的名字都没有听说过。

  彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情,打消对方的戒心,再说明来意。三个月后,已经与80位重庆病友建立联系。

  筹备

  历尽艰辛,80位病友见面了

  经过一段时间的准备,彭茂琳决定召集自己认识的这些病友进行一次大型聚会。

  因为长期以来与重庆医科大学第二附属医院的交往,院方特意把自己的礼堂提供作为活动场所,并腾出七八张病床以备不时之需。聚会选在2006年1月1日,医院特意设宴为到会病友庆祝新年。

  那一次活动一共有80位病友参加,每位病人有一位家属陪伴。会期三天,医生们为大家讲解血友病知识,并进行凝血因子的自我注射培训。

  “我现在想起来才知道当时自己胆子有多大。”彭茂琳回忆说。这种药品需要按照病人体重进行注射,每公斤需要10个国际单位,如果病人发病,足量注射,一个人平均需要10瓶。在会议进行的三天期间,不断有病人家属报告自己的亲人发生出血。

  三天会议结束,所有病人安全回家,彭茂琳才松了一口气。也是这次还算成功的聚会让彭茂琳觉得应该成立一个民间组织,这样就可以自己募集资金开展自救。

  但是国内对民间组织的注册管理非常严格,彭茂琳找到各个相关部门所得到的回答全部是,“需要一个上级主管部门才可以注册。”彭茂琳所找到的民政以及卫生系统,以各种原因拒绝作为主管单位,一时间陷入被动。

  转机出现在2006年底。彭茂琳得知时任重庆市委书记的汪洋要途经自己厂区参加会议,于是写了封信,说明重庆血友病群体状况并表明需要注册的迫切,通过结识的一位政协委员转交汪洋。见信后,汪洋亲批给两位副市长,并责成相关部门办理。2006年12月,彭茂琳拿到注册正式批文,更名为“重庆血友病康复协会”,卫生局被指定为上级主管部门。从开始向各部门申请到最终由省委书记出面才注册成功历时半年。

  在2007年4月份的成立大会上,他们得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。和其他民间组织的接触,彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上,“那样救急不救穷”。她决定开展“生产自救”。

  自救

  学剪纸,希望能够自食其力

  在潘军家的桌子上,堆放着很多完成的剪纸作品和图样,全部是血友病患者亲手制作的。彭茂琳一直喜爱剪纸艺术,自己曾经学习过装裱,她决定把这个一技之长变成一个项目。

  去年8月,由重庆市残联提供培训场所和食宿,彭茂琳召集20个血友病患者和家属进行一次长达25天的剪纸培训。患者经济条件都比较拮据,无论患者本人还是家属最急切的是尽一切努力赚钱,他们对剪纸自救的方式颇为怀疑。

  这样的怀疑并没有妨碍这20位病友的热情。“他们特别刻苦,早晨四五点就拄着拐杖下楼到教室,晚上12点还在练习。”彭茂琳说。

  剪纸只是逢年过节时家中张贴的窗花,市场并不好。也因为这些血友病患者的努力没能在短时间内转变为经济利益,当初很多热切的病友已经放弃剪纸。“到现在还坚持的只有两个人。”彭茂琳有些无奈。

  “我现在就是缺钱缺人手,有了资金就可以把工作室做起来,更多的病人加入,进入批量生产,就能推向市场。”彭茂琳说。

  为了能够尽快完成夙愿,彭茂琳在去年12月30日上满了自己的第27年的工龄,提前内退,现在每月只有一千元工资。儿子的医药费很大一部分靠她的父母和妹妹帮助。由于用药缺乏,国内血友病患者有98%的致残率,生活无法自理也使得家属无法工作。每月数千元的药费,使得绝大多数家庭都背负着沉重的外债。

  彭茂琳说,她现在只有两个想法,一是尽快找到资金让剪纸项目顺利启动;二是,经过自己协会的努力能让国内的血友病患者免费使用上凝血因子。

(实习编辑:李杏)

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