血友病大学生被取消学籍

　　据媒体报道，今年1月22日，北京的大学生郑清向海淀区人民法院递交了起诉书，状告自己所就读的中国劳动关系学院。其因未在高考体检表的既往病史一栏填写血友病乙型病史，被校方取消学籍。但他认为校方的做法侵犯了血友症患者的平等受教育权，要求学校撤销取消其学籍的决定。

　　血友病是最常见的遗传性的出血性疾病，由于血液中凝血因子缺失，血友病患者在生活中很容易发生肌肉出血、关节出血、颅内出血等情况，甚至一个微小的伤口都有可能造成出血不止。目前按照国际通行的划分，血友病属于罕见病之列。

　　专家指出，血友病就是基因异常导致的疾病。血友病致病基因都是携带在X染色体上，男性只有一条X染色体，所以说如果携带就是患者。女性有两条X染色体，同时都携带的可能性很小，所以女性如果有，也只是携带者，因为她有另一条是正常的，所以说女性一般不会患病，但可以往下遗传。

　　换句话说，如果一个血友病男孩子结婚以后，他生的儿子都是健康人，他的女儿都是携带者。如果一个母亲是携带者，她结婚以后，她的儿子50%是病人，50%是健康人，她的女儿50%是健康人，50%是携带者。

　　血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，也是唯一一个在全国范围内纳入医保体系的罕见病病种。但是我们国家现行医疗保障政策的特点是“广覆盖、保基本”，属于基本医疗保险，并不能完全满足血友病患者的治疗需求。

　　我们经常讲要把孩子们培养成对国家有用的人。如果血友病人能够从小得到更多的社会关注，从而获得持续性的合理治疗，他们就能像正常人一样健康成长、生活，为社会创造价值，成为真正对国家有用的人。

　　此次取消血友病学生学籍的事件虽然只是个例，折射出的却是一种不合理的现象，涉及到的是一个患有相关疾病的群体的切身利益。平心而论，将某些责任和风险全部强加于学校，也是不公平的。保障相关患者的平等受教育权和其他合法权益，说到底还是需要制度兜底，进一步完善制度和维护血友病患者自身权益至关重要。

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