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访李春富教授:走近一群以输血为生的孩子们

2009-05-0539健康网忆秋旧友
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核心提示:今天我们来到了南方医科大学附属南方医院儿科,和各位网友们一同走近一群靠输血为生的孩子们,听一听他们幼小的生命正在被恶魔吞噬的故事。

  39健康网:正常治疗一个地贫儿的寿命有多长?

  李春富教授:这就要看你的除铁和输血是不是达标,如果严格达标,生命期是比较长的。最近有一份报道说,在英国到35岁有50%的地贫病孩死去,但在意大利只有35%病孩死去。在我们国家,输血和除铁都没有落实下去,通常在十来岁就没有了。

  在深圳曾统计过,一个十岁的小孩,输血和除铁的费用每个月大概是在四千到五千。输一个单位的血大概是四百多块钱吧,反正费用是比较大的,输血现在利用住院的形式还可以报销,现在静脉除铁药也可报销,但目前两个口服的除铁剂还不能报销。全民医保铺开的话将解决个人费用问题。但这个费用的问题转嫁到政府,如果有上万个这样的病孩要靠输血和除铁维持生命,每个月要花上几千块钱,而且是终身的,这将是一个相当大的支出。随着我国输血和除铁治疗的改善,地贫病孩基数会越来越大,这将是一个惊人的数目。

  另一个治疗办法是造血干细胞的移植,这是目前治疗地中海贫血的唯一根治的办法。经过造血干细胞的移植就可以完全康复。但是造血干细胞的移植有风险,移植失败率在10%以上,而且一次性的投入也是相当大。但假如政府仔细算这笔帐的话,他会发现还是一次性投入而不是长期负担更划算。

  还有一个不可回避的问题就是社会问题。靠这样来生存的小孩将面对读书,就业,结婚等方面的社会歧视问题。所以随着移植技术的不断进步,现在效果已相当不错。根据我国的实际情况,我觉得病人应该尽快做造血干细胞移植,政府也应该鼓励这样做。造血干细胞移植是需要一定条件的:

  第一,移植有个适应症,必须是重型β地中海贫血,第二,他的血色素比较低,必须靠输血才能维持正常的生活,第三,自身身体条件、精神状态比较好,身体状况太差了,手术后的成功率就会受影响,现在我们也不敢做,现在我们年龄控制到三岁,就是三岁之后我们做。随着移植技术的提高我们放宽到两岁做,有两个原因,一个就是护理起来好,合并症也少一些,成功率会高一些;第二个就是三岁之前,小孩的生长发育特别快,如果我们用这样细胞毒的药物,化疗的药物给小孩一个打击,会不会对他十年二十年以后产生不良的影响,现在是不太清楚的,没有统计学的指引,所以从这个角度来讲我们也不太主张太小做。

  39健康网:从成功的案例来说,他们治疗以后的生活质量怎么样?

  李春富教授:跟正常的人一样。

  39健康网:那还需要用药吗?

  李春富教授:不需要,移植成功之后通常在移植之后的一年之内要继续用药,这一年完了以后各方面的排斥反应都趋于平稳了就可以停止用药了,他不像肾移植,肾移植需要终身吃药,他不需要。

  39健康网:做一次造血干细胞移植通常需要多少钱呢?

  李春富教授:从同胞供者移植需要十五万元左右,非血缘供者移植现在了三十万左右,现在个别的病患在二十万以下,我们在努力降低移植费用和提高成功率,以便让更多的地贫病孩受惠于现代的移植进步。

  39健康网:您上面提到,地中海贫血是因为基因的缺陷,那在基因治疗方面,近几年有没有新的研究进展?

  李春富教授:国际上都在进行研究,实际上地中海贫血是单基因疾病,是研究最透彻的。但是动物的实验都在做,临床的实验目前没有成功的。

  39健康网:如果一个家庭一旦确诊有一个地贫的孩子,不管是用何种方法,我们都可以想象这个家庭在经济上的压力、精神上的负担,这种生活是任何人都难以面对的。李教授,预防,对于地中海贫血这个疾病来说是不是就至关重要了呢?现在对地中海贫血的婚检是怎么样的一个状况。

  李春富教授:现在免费婚检在大部分地区都可以了,问题是你要自觉地去婚检,很多人没有强制,他就不去了,所以这是媒体的一个责任,那就是通过宣传教育让所有的广东人都意识到自己是这种高危人群。

  这个疾病是完全可以预防的,在香港就是一个很好的案例,他们通过宣传教育,特别是教育中学生,教育那些准父母们,所以他们的重型β地中海贫血的出生率几乎是零。

  39健康网:李教授,您作为广东省地中海贫血救治协会的会长,您认为目前防治地中海贫血有哪些进步和困难?

  李春富教授:广东省防治地中海贫血我们在省里做了很多工作,但是现在大部分工作都集中在宣传教育方面,这几年确确实实,老百姓对这个疾病的认识是多了很多。那么我觉得现在应该进入实质性的阶段,因为预防工作我觉得最重要是在产科医生,我们已经有一个预防的指导意见,也是通过卫生部,发到了各个基层去,但是现在基层的产科医生对这方面的重视不足;或者他们没有意识到这种疾病的危害性,所以我们觉得应该要加强产科医生培训,提高意识,要有责任心,像香港他们非常明确的,如果产科医生你没有按照规程做;如果在你这出生了一个重型的地贫你要负责的。

  39健康网:今年广东省地贫协会在世界地贫日这天有什么活动呢?

  李春富教授:5月8日广东省地贫协会跟青年协会在宏城广场有一个街头的活动,现在我们就发动社会各个力量去,基督教青年会组织了一些募捐和宣传教育的活动。

(责任编辑:辜毅)

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