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访李春富教授:走近一群以输血为生的孩子们

2009-05-0539健康网忆秋旧友
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核心提示:今天我们来到了南方医科大学附属南方医院儿科,和各位网友们一同走近一群靠输血为生的孩子们,听一听他们幼小的生命正在被恶魔吞噬的故事。

  39健康网的网友朋友们,大家好!欢迎收看今天的《专家面对面》节目。

  今天我们来到了南方医科大学附属南方医院儿科,和各位网友们一同走近一群靠输血为生的孩子们,听一听他们幼小的生命正在被恶魔吞噬的故事。

  39健康网:今天我们有幸请到了国际地贫协会理事,广东省地贫协会会长,南方医院儿科主任李春富教授

  39健康网:李教授,你好。

  李春富教授:各位网友,大家好。

走近一群以输血为生的孩子们

 

  39健康网:李教授,今年的5月8日,是第16个国际地中海贫血日,从“国际地贫日”这一名称来看,地中海贫血早已成为一个世界性、国际性的问题了,是这样吧?

  李春富教授:是的。

  39健康网:李会长,地中海贫血,这个疾病在我国的发病情况怎么样?李会长,您作为我们全省地中海贫血病防治协会的会长,就您了解,目前全省有多少地中海贫血患者?

  李春富教授:地中海贫血在我国主要是在南中国,也就是两广地区(广东,广西)和海南比较多,以及周边省份相邻区域,比如湖南,江西,福建靠近广东地区。另外,由于历史人口迁移,四川,云贵地区都比较多。

  我们在八十年代做了一次小样本的抽查,广东省基因携带率大概在12%左右,其中α地贫的基因是在8%点多,然后β地贫的基因的携带在3%左右。值得关注的是重型β地中海贫血病孩,因为这部分病孩必须靠输血来维持生命。α地贫病孩重型通常是一出来就死了,轻型病孩不需要治疗,中间型病孩也比较好治,所以对社会对家庭影响都不及重型β地中海贫血病孩。至于重型β地中海贫血的出生率,目前没有一个准确的统计数字。按照基因携带率来估算的话,每年在广东省内应该是几百人,也就是几百个家庭受累。因为这些患儿输血就能活下来,如果他们正规治疗越好,他们的生命期就越长。如果他们能平均活20年,那就等于广东省内有上万个家庭受累,如果他能活20年。这些小孩对家庭对社会都带来了非常大的心理负担,社会负担和经济负担。

  39健康网:地贫在广东发病是全国最高地区之一,这主要是跟广东的地理环境等自然条件有关呢?还是有一些历史或者人为因素呢?

  李春富教授:因为地中海贫血是一个遗传性疾病,是跟人群相关,也可以说跟地理位置相关,因为地中每贫血多发于亚热带,在赤道纬度带的这一地区,比如说中国的南部和东南亚国家,泰国,柬埔寨,越南啊,还有再往西边走的话就是伊朗,伊拉克,巴基斯坦,印度,再往西边走就是一些阿拉伯国家包括埃及,意大利南部等等,意大利南部多,北部少,就跟中国一样的,南部多,北部少。地贫就是发源来这个纬度上面。

  39健康网:有位网友问道,她是山东人,随父母来广州已经十多年了,现在跟他男朋友准备结婚了,男朋友是地道的广东人,他们结婚后的小孩,患地贫的可能性大吗?

  李春富教授:应该不可能,因为她是北方人,她携带的是北方的基因,北方地中海贫血基因携带是非常低的,我不是说绝对没有,但是非常低的。她过来跟广东人结婚的话,充其量她的下一代也就是一个携带者,就是由对方遗传下来的而不是她遗传下来的,地贫跟人群有关,跟生活环境没有太多关系的。

  39健康网:刚刚穿过病房的时候看到一些黑瘦黑瘦的小朋友,他们是不是就是地中海贫血的小患者?

  李春富教授:对

  39健康网:在您接诊的患者中,最小的地贫患者是多大?出生时就发现是地贫,是否是最严重的?

  李春富教授:通常重型β地中海贫血刚出生时不被发现,而是出生后几个月才发病,有些迟的可以两三岁甚至五六岁才被发现。

  39健康网:跟正常的小孩有哪些区别呢?都有哪些临床表现和体征呢?

  李春富教授:主要就是贫血,面色苍白无力,从症状上说跟普通的贫血是一样的,如果我们检查一个贫血患者出现一个医学上叫小细胞低色素的贫血,特别在南方,我们就要高度怀疑这个患者是不是地中海贫血,他可以是地中海贫血的携带者,也可以是地中海贫血的中间型或重型。携带者的贫血一般不太重,大概就比正常人略微低一点,但是重型,那就可以低得多,可以低到三到六克。

  39健康网:这样的一个小生命从一出生就发现患有地贫的话,正常的治疗过程是怎么样的呢?

  李春富教授:如果是保守治疗的话,从此就要定期的输血,小的时候可以一个月输一次也可以,到大了通常要两个星期输一次,而且输血的量也随着年龄的增大而增大。从100ml开始,到成人的话可能要输600ml。

  39健康网:地贫的患者一旦确诊,就必须以输血为生来延续生命,如果有足够的血液维持,生命可以永远延续吗?

  李春富教授:不行,输血只是一个面,我们还要用除铁药,因为血液里面很多铁,地贫小孩的铁只进不出,这些铁就沉积在心脏身体各个脏器。最后导致各个脏器的功能衰竭,比如肝脏啊,心脏啊,内分泌等等,所以我们必需用一些除铁的药物,那么这些药物也是相当昂贵的,而且要终身食用。即终身输血,终身使用除铁药物。39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。

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